15 de enero de 2018

2018

El año 2018 ha entrado lleno de cambios en mi vida. Muchos malos cambios o, al menos, difíciles de sobrellevar, así en frío.

La vida me pone a prueba a cada instante, la fuerza no sé ni de dónde me viene, pero aquí sigo, luchando una y otra vez sin descanso.

Éste nuevo año me tocará mudarme, sonreír con esfuerzo y ... muuuucho médico, pruebas y más sonreír sin ganas.

Lo cierto es que cada vez queda menos de Leona y asoma más la Endovikinga que llevo dentro. Tal vez por eso me he animado y... tengo nuevo blog (el que facebook ya ha tenido a bien bloquearme) con el que dar mucha más voz, si cabe, a la Endometriosis.
Puedes seguirlo aquí: ENDOVIKINGA

Como siempre estaré en la redes sociales, a las que voy cambiando de nombre poco a poco, y en las que espero seguir viéndote.

Gracias por estar siempre al otro lado de la pantalla. Escribir aquí, o allí, es toda una terapia. Haberme sentido tan arropada en momentos durísimos ha sido espectacular, así que sólo puedo estar agradecida.

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5 de octubre de 2017

Quiero conocer mundo

Hace tiempo me propuse viajar, conocer mundo, pero nadie me quería vender un billete. 

Acudí a estaciones, aeropuertos... ¡nada! Las ventanillas se cerraban al verme, "vuelva usted mañana", me decían. Cuando más desesperada me sentía, en el anden del destino, una chica vestida de amarillo me contó una historia.
Aquellas mujeres que quieren conocer mundo tienen que escribir una petición al viajero del tiempo
Así que atesore mis referencias de buena viajera, tomé pluma y pergamino, y las letras bailaron solas al son de la razón.

Pronto obtuve un pase especial con el que llegar a un nuevo mundo lleno de esperanza, empatía, sabiduría... y ahí, al cobijo de otros magistrados de la ciencia, nació ésta EndoVikinga.


Sería tras mi primera operación, viendo que los dolores no cesaban y teniendo un trato cuasi vejatorio, por parte del ginecólogo que me llevaba, cuando redacté mi petición de segunda opinión.

A ella adjunté todos los informes que poseía, de los especialistas que me habían tratado en los últimos tiempos, además de la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS) (las partes que se ajustaban o explicaban lo que yo argumentaba para ser derivada a un Hospital con Unidad de Endometriosis) y lo presenté ante la CONSEJERÍA DE SANIDAD Y SERVICIOS SOCIALES, pasándolo por registro en la Gerencia del Servicio Cántabro de Salud.

Somos muchas las Vikingas que tenemos un diagnóstico de Endometriosis Severa, Endometriosis Profunda o Endometriosis grado IV (diferentes nombres para una misma cosa) pero pocas las que hemos logrado una derivación a un centro de referencia.

Por eso, desde aquí, brindo mi ayuda para todas aquellas #Endovikingas que encuentren trabas y problemas para obtener una derivación.

Y recordad 
>>Las mujeres con Endometriosis Profunda de Grado IV, que además ya han sido sometidas a una intervención quirúrgica, deben ser derivadas a profesionales que cuenten con equipos multidisciplinares<<
(página 49 de la Guía de la Atención a las Mujeres con Endometriosis en el SNS, publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en 2013)

26 de septiembre de 2017

¿Y ahora qué?

La noche cae sobre mis hombros y a la luna miro en busca de sabiduría. Ella sabe que el tiempo es inexorable y que ésta Leona Vikinga se queda sin segundos.

Hace dos años que todo comenzó; parecía que a partir de entonces todo sería fácil. Decirle adiós era la garantía pero... La pérdida nada cambió. La vida seguía siendo una cuesta empinada que escalar sin ayuda. 

Los últimos cartuchos los había prendido y su luz me guiaban por el abismo sombrío. Paré un segundo a tomar aliento, resbalé y caí al vacío donde el Leviatán me esperaba con los abrazo abiertos. 

No puede ser, tengo que encontrar una salida, un camino secreto oculto en las sombras y, al extender mi brazo, mi mano alcanzó una espina donde poder agarrarme y tener esperanza.

Esa espina, difícil de apretar, era lo suficientemente firme para soportar mi peso y así me alcé, encontrando un nuevo camino. 

Ese camino que tantas mujeres hemos tomado mientras pensamos en la familia, la necesidad y en que esa cuesta tiene que ser coronada.

Así que, ahora, estoy en lo alto de la cima, de la cuesta. Con temor, cansada pero no abatida. Con la suficiente energía para seguir adelante. Con el arrojo y empuje necesarios para dar un nuevo paso y seguir escribiendo las páginas de mi vida.

Hoy intento emprender contando con mi fuerza, mi tesón y, si quieres, con tu apoyo, pues la enfermedad no puede pararlo todo.

imagen vía:Le Bois

22 de septiembre de 2017

El sonido de la Lyrica


Oí tu nombre en una sala donde el verde brillaba y el ruido no existía. 

Nada más escucharlo soñé con hermosos romances, parajes idílicos.

Pero el poder de la palabra me hizo caer en tus letras.

Esa Y no era ornamental. 

Esa Y, que portas majestuosa, revela tus turbias intenciones.

Ay, amiga Lyrica que poco hace que nos conocemos y cuanto te puedo odiar ya.
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¿Qué es Lyrica?

Lyrica es un medicamento (pregabalina) que se receta a adultos para tratar el Dolor Neuropático periférico y central, así como el Trastorno de Ansiedad Generalizada (TAG) y la Epilepsia, en el tratamiento combinado de las crisis parciales con o sin generalización secundaria. (+info aquí)

¿Quién me lo ha recetado, cómo y por qué?

El 11 de septiembre de manera inesperada, acudí a la Unidad el Dolor para iniciar los bloqueos del nervio pudendo.

En el mes de Julio me habían realizado una Rizolisis en el nervio inguinal sin beneficio frente a mi dolor, así que, pese a la negativa inicial del buen doctor (como te comenté en aquí) a darme drogas por mi edad, ésta cita también sirvió para irme a casa con mi receta de Lyrica.

Aproveché el reposo, propio del bloqueo del pudendo, para la primera toma del fármaco, pues en consulta me habían indicado que uno de los efectos secundarios más frecuentes eran los mareos, así que mejor en casa por si acaso.

Parecía que esa primera pastilla de 25 mg no me había hecho nada de nada así que seguí con el tratamiento hasta llegar al día de hoy.

Control del dolor y efectos adversos

Por el momento puedo decir que ésta dosis (75 mg/día) no me está resolviendo los dolores, cosa que me esperaba pues el médico me indicó que la dosis mínima para combatir el dolor es de 150 mg/día, cantidad que se debe conseguir progresivamente para evitar la aparición de efectos adversos.

Así mismo he notado la aparición de algunos efectos secundarios que me llevan a plantearme si dejar la medicación.
-Cefaleas de tensión
-Pérdida de atención/concentración
-Sensación de embriaguez
-Adormecimiento en la punta de la lengua
-Somnolencia
-Visión en tubo mientras estoy delante de la pantalla del ordenador (hecho que descubro mientras escribo ésto)
Y lo que más me preocupa, o molesta, para vida cotidiana es la pérdida de palabras, el quedarme en blanco en medio de una conversación y no poder hilar una frase con otra, mirar a la otra persona sin saber qué está pasando o diciendo.

Así que ya tengo cita con mi médico de familia para poder hablarle de el sonido de la Lyrica que vive en mi cerebro pues, como toda droga, no se puede suspender su ingesta de golpe.

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25 de agosto de 2017

Drogadicta Vikinga

Mi primera menstruación llegó cuando aún era una niña. No recuerdo, con exactitud, si tenía 12 o 13 años, pero eso ahora es lo de menos. Sé que llegó un fin de semana y que, llena de ilusión, fui con mis padres a un centro comercial en busca de esas compresas super finas, que tanto anunciaban en la televisión.

En seguida descubrí que ésas no eran las que necesitaba. Mi regla era abundante, densa y devastadora. Así que pasé a utilizar las de noche con alas, que hoy se llaman superplus, ya sabes, esas del paquete azul marino con mil gotas coloreadas.

Y a ésta corta edad me inicié en el mundo de los AINE's (antiinflamatorios no esteroides).

En honor a la verdad diré que la primera droga que tomé, en busca de paliar el dolor de regla, fue la famosa Saldeva Forte (Paracetamol/Cafeína/Dimenhidrinato) sin ningún éxito. Como tampoco me haría nada el Metamizol que me dio mi madre.

Cada mes los 7 días de menstruación vivía un calvario. 

Permanecía tumbada, acurrucada en el sofá, mientras abrazada un cojín. Ir al baño era doloroso y lágrimas vertía con cada evacuación. Notaba la inflamación interna e incluso sabía que ovario estaba trabajando y sufriendo en cada ciclo.

Ante este panorama el médico de cabecera me recetó mi primer Ibuprofeno. Aunque tuvieron que pasar 3 años para que me derivara a Ginecología. 

Una ecografía vaginal, una analítica y una charla, que no recuerdo, me llevaron a tomar Diane 35, combinación hormonal que no mejoró mis dolores y que, por supuesto, me provocó alteración emocional. Lo dejé.

Desde esos 15 o 16 años, hasta la veintena, los dolores lejos de mejorar empeoraban. Los médicos me decían que todo ese dolor desaparecería al ser madre. Que era normal sufrí dolor menstrual y nunca más me realizaron una ecografía o estudio.

Mi yo veinteañero decidió darle a las drogas sin prescripción médica.

Tras intentar controlar el dolor con Ibuprofeno pasé al Naproxeno y Dexketoprofeno. Los iba intercambiando pero la verdad es que era un tomar por tomar al no mejorar.

Como sabes, no sería hasta el mes de Julio de 2014 cuando me dieran un diagnóstico de Endometriosis y, cómo aquello no mejoraba, en Enero de 2016 me recetaron Tramadol (hable de mi experiencia con éste medicamento aquí. Todo lo que ha ido sucediendo desde aquel momento lo puedes encontrar aquí).

A mis 35 años sé que los AINEs no me han funcionado en el control del dolor de mi Endometriosis Profunda, básicamente, porque están prescritos para Dismenorrea Primaria y esa no era mi patología. 

No obstante, hoy más que nunca, soy una Drogadicta Vikinga pues vuelvo a caer en las drogas de mano de mi Reumatóloga. 

Ella me ha explicado que para el dolor del sistema Musculoesquelético se puede tomar Naproxeno o Etoricoxib (que es el antiinflamatorio que estoy probando ahora mientras me realizan un estudio) antes de tener un diagnóstico.

Todo ésto me hace pensar que dentro del grupo de los AINEs no existe un antiinflamatorio más fuerte que otro. 

Creo que la triquiñuela está en encontrar el que mejor te vaya a ti. Tanto el Ibuprofeno como el Naproxeno o Dexketoprofeno están indicados para la Dismenorrea Primaria y a unas personas les funciona mejor uno que otro.

Por lo tanto, en mi opinión, se vuelve a dar la circunstancia de prueba/error ante la Endometriosis.

resumen personal

Para concluir quiero compartir un post que he encontrado en otro blog y te puede ayudar a la hora de encontrar el AINE perfecto para ti: "Medicamentos para el tratamiento del dolor causado por la Endometriosis" 















17 de agosto de 2017

Fallo Ovárico + Migraña con Aura

Ayer escribí un testamento en mi fanpage Jamás comparto contenido de mis redes sociales en el blog, es decir, no me auto plagio. Hoy haré una excepción por considerar que el tema tiene interés al haber recibido muchas visualizaciones y algún que otro comentario. Además me apenaría que la información se perdiera en las ondas facebookquianas sobre todo si con mi texto puedo ayudar a otra persona.

Esto es lo que escribí:

<<Si hubiera ido a la Universidad de Medicina seguramente no sabría tanto como lo que sé gracias a ser una enferma crónica.

Como te conté en mi último post (aquí) la Endocrino vió que tengo Fallo Ovárico.

Esto me ha provocado un bajón, emocional, muy grande.

Los Ginecólogos de la Unidad de Endometriosis, que me practicaron la Histerectomía, conservaron mi ovario izquierdo por estar sano en ese momento.

Un año después, descubro, que dicho ovario NO funciona.

Hoy he vuelto a la consulta del Endocrino, sin cita, pues mi médico de familia rehusó a cambiarme las hormonas que la Endocrino me había prescrito, pues entendió que no debe "meterse" en el tratamiento pautado por un especialista.

Así que he esperado una hora para pasar a consulta.

Una vez dentro le he podido explicar a mi Doctora:

✔️ Que en el año 2015, el Neurólogo, me diagnosticó Migraña con Aura crónica.

✔️Que este diagnóstico llegó tras la toma de Sibilla (anticonceptivo oral compuesto por 2 mg de dienogest y 0,03 mg de etinilestradiol) para el tratamiento de mi Endometriosis Profunda.

✔️Que el Neurólogo redactó un informe en donde recogió que con motivo de éste tipo de Migraña "SE DESACONSEJA TRATAMIENTO HORMONAL CON ESTRÓGENOS"

✔️Que en la Unidad de Endometriosis respetan ésta recomendación y jamás me han pautado un tratamiento hormonal combinado.

✔️Que incluso cuando me han practicado una menopausia química/inducida (a través de Decapeptyl trimestral) me han recetado Boltin como terapia hormonal de sustitución.

✔️Que no creo que sea apropiado tomar las hormonas que ella me ha recetado (Dienogest + Etinilestradiol) por llevar estrógenos.

A lo que Ella me ha respondido:

➖Que el Boltin es un medicamento muy fuerte y las hormonas, que ella ha pautado, son mucho más suaves.

➖Que necesito tomar hormonas, aun a riesgo de sufrir migrañas, pues existe un riesgo elevado de tener Osteoporosis.

➖Que si éste tratamiento produjera un aumento de intensidad o repetición , en mis migrañas, lo abandone. 

➖Que no existe tratamiento hormonal que no tenga como efecto secundario las migrañas y que tampoco hay tratamiento hormonal, para tratar el Fallo Ovárico, que no lleve estrógenos.

➖Que lo tengo que tomar sí o sí.

Ante esto, he salido convencida de la consulta, pues es una mujer muy empática, amable y que explica las cosas de forma clara.

Así que he pasado por una farmacia y, con mi receta electrónica, me han vendido, por 2€, Verezana 2mg/0,03mg.

(si has leído con atención te habrás dado cuenta que éstas hormonas llevan los mismo componentes, y en la misma dosis, que el Sibilla)

Al llegar a casa he abierto la caja y he leído el prospecto (siempre lo hago) y....

"NO TOME VERAZANA SI TIENE (O HA TENIDO ALGUNA VEZ) UN TIPO DE MIGRAÑA LLAMADA MIGRAÑA CON AURA"

¡Ojo al dato! 

Obviamente mis huesos van a estar estupendamente gracias a un tratamiento hormonal combinado pero.... ¿a qué precio?

Creo que, como decía al inicio de éste post, sé más cosas de las que se estudian en la carrera, a tenor de mi experiencia.

Así que, tras saber que el fabricante no aconseja la ingesta del medicamento con mi patología y, que además, ésta opinión la comparte el laboratorio que fabrica Sibilla, NO VOY A PONER EN RIESGO MI VIDA.

Tomar Boltin sigue siendo mi mejor opción, bajo mi criterio personal, claro.

Además el Boltin está compuesto por Tibolona que tiene un mecanismo de acción apropiado para mi patología.

¿Qué opinas sobre este testamento que me he marcado?>>

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Si te has fijado al ir leyendo, he incluido un montón de enlaces a medida que iba hablando de medicinas, diagnósticos, etc. ya que en facebook no es posible y aquí sí para que, si tienes necesidad de ampliar la información, sepas por dónde empezar.
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Tras todo lo dicho en el día de ayer no sé si quedó lo suficientemente claro que someterme a un tratamiento con ésta combinación de hormonas [progestágeno (dienogest)+estrógeno (etinilestradiol)] sufriendo de Migrañas con Aura aumenta exponencialmente el riesgo de sufrir la aparición de coágulos en venas y/o arterias, y por lo tanto, bajo mi punto de vista, es poner en juego mi vida y no estar jugando con la posibilidad de que me duela más o menos la cabeza como me indica mi doctora.

Así que sólo me queda seguir luchando y buscar profesionales que lo sean.

siempre #endovikinga




11 de agosto de 2017

Con faldas y a lo loco


Joe y Jerry eran dos músicos, del montón, que tras ver un ajuste de cuentas son perseguidos por la Mafia. Deciden poner pies en polvorosa y proteger su identidad haciéndose pasar por mujeres. Además pasan a formar parte de una orquesta femenina y del resto de la trama te puedo decir que ... tienes que verla.


Posiblemente "Con faldas y a lo loco" es el mejor símil de lo que me pasa estos días.

Soy una persona sin trabajo, que huye de su realidad y que muta, inexorablemente, hacia otro género.

Obviamente exagero; aunque la barba que me está saliendo hace que bromee con la posibilidad de llegar a tenerla tan cuidada como Mufasa.


La Leona Barbuda

Ayer visité al endocrino. Me está realizando un estudio, sanguíneo, con motivo de mi baja vitamina D y fósforo.

Los niveles en sangre, de ambos elementos, se han nivelado pero ha descubierto que existe un desajuste hormonal importante.

Mis valores son:

  • LH 20.0 mUI/ml
  • FSH 32.0 mUI/ml (fallo ovárico)
  • 17Beta-estradiol 81.3 pg/ml
  • TSH 4.103 mIU/L

Por este motivo me ha instado a ponerme un tratamiento hormonal. Si me sueles leer sabrás que mi experiencia con las hormonas, hasta ahora, ha sido nefasta. Por ello, en la actualidad, estoy sin tratamiento pese a que en la Unidad de Endometriosis me recomendaron volver a inyectarme Decapeptyl (por los dolores persistentes tras la histerectomía).

Sea como fuere no puedo dilatar más la ingesta de hormonas ya que mi salud se ve afectada negativamente.

El problema ahora es que la endocrina me recetó unas pastillas que contienen estrógenos y tengo prohibido su consumo por prescripción del neurólogo -Lástima que no me diera cuenta de qué me estaba recetando en consulta- así que el lunes tendré que visitar a mi médico de familia a ver si me puede solucionar el problema.

Por otro lado aprovecharé para demandarle información sobre el Hipotiroidismo Subclínico pues los valores de mi TSH están elevados y puede que sean preámbulo de algo más gordo.

Lo que está claro que éste verano está siendo apoteósico y que recibo una bofetada tras otra. No me extraña que en mi particular montaña rusa de sentimientos abunde el vagón de la desesperación, tristeza o mala uva.

Darme cuenta que tengo más vello facial que un mono no me está ayudando nada en el camino.







8 de agosto de 2017

¿El baño por favor?

Por suerte o por desgracia tengo una obligación que me hace salir cada mañana, de La Leonera, haga sol, llueva o exista una alerta mundial de invasión alienígena.

Esa obligación tiene cuatro patas y un reloj biológico puntual. 

Los días malos, en los que ponerme un pantalón de chándal es misión imposible, él espera con resignación a que logre meterme en alguna prenda, que no me cause dolor, y enloquece cuando me ato el cordón de la playera izquierda.

Bajar la escalera es sencillo, ir atado un paseo, pero andados 100 metros empieza la odisea y eso que el animal hace sus cosas sin pudor, sin restricción y con mucha educación. 
¿El baño por favor?

En mitad de la noche visito mi aseo, si digo que más de dos veces no exagero, en busca de liberar mi vejiga.

Al alba recorro el mismo camino, con la misma intención. Y ese paseo haré, al menos, otras dos veces antes de salir a la calle con mi perro.

La alarma de vaciado se activa en el momento justo que me agacho a recoger el primer regalo del can y la urgencia hará que corra en busca de un lugar donde pueda entrar con mi mascota para usar el baño.

Muchas veces volver a la Leonera es la mejor opción, pero los 5 pisos son un obstáculo para mi Vejiga Hiperactiva cuando está en modo no llego, no llego.

La verdad que esto me pasaba antes de la última operación y los ginecólogos lo achacaban a la Endometriosis. No obstante, éste mes de junio, la ginecóloga de suelo pélvico ha sido la primera que le ha puesto nombre y apellido a ésta patología, que se suma a todas las demás.

Al parecer sufro de Vejiga Hiperactiva, aquí un buen artículo con +info, seguramente consecuencia del daño neuropático causado por la Endometriosis en mi zona pélvica.

Por el momento me ha derivado a la unidad de rehabilitación, quienes me verán por primera vez en Octubre, y dado unas pautas para intentar mejorar mi calidad de vida.
  • Debo decir adiós al café y la cerveza.
  • Debo reducir la ingesta de agua a un máximo de 1,5 litros al día.
  • Debo hacer el esfuerzo de alargar el periodo entre micciones.
  • NO debo hacer ningún ejercicio de fortalecimiento de suelo pélvico hasta que me vea el médico en rehabilitación y valore mi situación personal. 
No parece difícil de lograr, pero evitar el café es una misión casi imposible para mi.

El café es mi único vicio. 

Hasta hoy consumía alrededor de 4 cafés con leche, durante la mañana, y 1 o ninguno descafeinado de máquina por las tardes. Por el momento he logrado reducir su ingesta a 2, eso sí con sudor y lágrimas. 

Otra cosa que he modificado, en mi estilo de vida, es ir acompañada en los paseos matutinos del perro, pues en cualquier momento puedo tener unas ganas incontrolables de visitar el aseo y no es factible dejar al animal atado a una farola en mitad de la calle.

Así mismo dejar de beber, al menos, 3 horas antes de ir a dormir era otro propósito marcado en mis nuevas rutinas pero me está costando más que dejar la cafeína. 

¿Tienes algún truco para mejorar tu calidad de vida frente a ésta patología? 










3 de agosto de 2017

¿Hablamos de Rizolisis?

Había pensado en contarte qué es la Rizolisis, (info aquí), y por qué me la han realizado en la Unidad del Dolor, (Info:Unidad del Dolor y por qué voy), pero.... creo que puede resultar tedioso. 

Prefiero hablarte de cómo gracias a mi Endometriosis grado IV (profunda), mi Adenomiosis, mi Dismenorrea, mi Dispareunia, mi Infertilidad Secundaria, mi Dolor Crónico Pélvico, mi Disuria, mi Disquecia, y un largo etcétera de patologías, opté por realizarme una Histerectomía.

Prefiero contarte que ahora, cuando se ha cumplido un año de aquella operación que duró 6 horas, en la intervención se dañó algo en mi sistema nervioso y hoy sufro Neuralgia en el nervio inguinal, teniendo también dañado el nervio pudendo.

Que además padezco: insomnio, cansancio extremo, dolor articular, se me duermen las manos y pies, siento hormigueo en mis extremidades, tengo bajos el fósforo y la vitamina D, se me cae el cabello, tengo más vello facial, ansiedad, cambios de humor acusados, Bruxismo, dolores de cabeza recurrentes, y, por supuesto, no tengo deseo sexual. Esto sin perder de vista un segundo del día a mi dolor pélvico crónico y mi dolor inguinal constante.

Prefiero confesarte que hay días que pierdo la esperanza de mejorar.

Que hay días que pienso que no mereció la pena entrar en aquel quirófano y mejor hubiera sido no salir.

Que hay días que no tengo ganas de luchar por dar voz a la #Endometriosis y aun así me obligo a no rendirme, a continuar con la guerra e intentar ganar pequeñas batallas.

Que hay días que me gustaría tener una varita mágica y eliminar de la faz de la tierra a todos esos que me juzgan, me etiquetan, me miran por encima del hombro y, sobre todo, a todos los seres de luz que me hacen la vida un poquito más difícil.

Que estoy harta de tener que ser positiva, de tener que sonreír, de tener que aparentar estar bien para que tu te sientas mejor.

La vida nunca es fácil, ni para mi ni para ti que me lees, pero la vida hay que vivirla.

Vivo mi vida, como sé, como quiero, como puedo... y, como sigo viva ¡VIVO


y NUNCA ME ESCONDO!


31 de julio de 2017

Twitter en llamas

Hace 5 años que me abrí una cuenta pública en Twitter con la intención básica de que mis post sobre maternidad, que era sobre lo único que escribía por aquel entonces, llegaran a más madres primerizas que, como yo, muchas veces se pudieran sentir incomprendidas, perdidas e incluso solas.

Poco a poco gané seguidores e incluso llegué a formar parte de una Tribu de mujeres extraordinarias, casi todas madres primerizas -hoy en día aquel "boom" no es igual y poco queda del espíritu #15J a pesar de ello conservo amigas del amor-.

Como todo en la vida, mi cuenta de Twitter evolucionó y pasé a tratar otros temas en ella, al igual que he venido haciendo en el blog.

La Endometriosis ha copado muchos de mis tuits, de mis post y como no, se ha convertido en mi vida, en mi lucha.

Y precisamente, tras 5 años en los que he tenido escasos enfrentamientos en Twitter, la #Endometriosis me ha traído uno de los más encarnizados.

Un grupo de mujeres iniciaba una charla sobre el dolor menstrual. 

Una chica apuntaba que padecía dolor fortísimo en todas sus menstruaciones, tan intenso que le hacía faltar a su puesto de trabajo, no obstante ella se sabía sana porque un médico no le había diagnosticado ninguna patología.

Otra mujer indicó que tener menstruaciones dolorosas (dismenorrea), hasta ese punto de incapacitar su vida cotidiana, todos los meses, no era normal.

"Y así Twitter entró en llamas"

Hay un gran tabú en torno a la menstruación. Parece que una mujer debe ocultar que ésta con la regla, que sienta dolor o que sangra en abundancia. 

Tal vez no poder hablar de algo tan natural hace que se normalicen patologías que no debieran sentirse como normales.

Está claro que no toda mujer que sufre Dismenorrea va a tener Endometriosis, pero sí es cierto que la dismenorrea es una patología que debe ser tratada por un especialista en aquellos casos en los que se sufre:
  • dolor intenso
  • dolor antes de la menstruación, durante y/o después
  • dolor lumbar o en la parte inferior del abdomen
  • dolor de cabeza
  • sangrado abundante con o sin coágulos
  • diarrea
  • vómitos
  • debilidad o fatiga
  • desmayos
Y cuando el dolor intenso se produce cada mes incapacitando que podamos llevar a cabo nuestras tareas cotidianas del día a día con más motivo.

Así que, como decía ayer en Twitter, no debemos tener miedo o vergüenza y ante un dolor menstrual, tanto leve como intenso, sería adecuado acudir al médico para que nos pueda ayudar, ya sea a través de la prescripción de analgesia o derivándonos al ginecólogo cuando sea preciso.

Ésta opinión, tan criticada por otras señoras, fue suficiente para que una #endovikinga recibiera descalificaciones gratuitas.

¡La gente está muy loca!






3 de julio de 2017

Una Realidad Abrumadora

Hace algunos años que pertenezco a grupos de afectadas por #Endometriosis, en los que participo activamente, además de leer y comentar páginas de Asociaciones, Agrupaciones, Ginecólogos especializados en mi enfermedad, etc.
"El tiempo me ha desvelado una realidad fea dentro del mundo del paciente"
Muchas veces los enfermos que se acercan, nos acercamos, a estos Grupos, Webs, Foros o Fanpage de Facebook, simplemente buscan formar tribu con sus semejantes para sacar fuerza, donde muchas veces ya no la hay, y seguir luchando por tener una calidad de vida digna.

Pero en éste periplo, por desgracia, me he topado con una Realidad, creciente, que no pensé que pudiera existir. 
  • Mujeres que utilizan los grupos de afectadas para la autopromoción de sus proyectos empresariales.
  • Curanderos que intentan captar clientes bajo el pretexto de tener el remedio  para la curación de una enfermedad que no la tiene.
  • Alguna Asociación que buscan beneficiarse individualmente o incluso que llegan a lucrarse con sus acciones.
Ésta Realidad es Abrumadora y parece que no tiene límites o fin. Ella es la que me ha descubierto a mujeres, enfermas, que critican a sus semejantes, que sabotean su trabajo, que viven por y para calumniar al prójimo.

Está claro que no he descubierto nada nuevo, lo sé, la corrupción y malas artes se dan a todos los niveles y en todos los ámbitos de la vida.

Tal vez me quedé anclada en otra época, o simplemente mis principios no sean de ésta, pero abrir los ojos ante ésta realidad, de pacientes y enfermas, es duro y me hace pensar en Rousseau.
"El Hombre es bueno por naturaleza pero la Sociedad lo corrompe"
No sé si las palabras del Filósofo son ciertas pero tengo claro que, como #EndoVikinga, éstas situaciones no me dejan indiferente y que, aunque la música no suene para mis pies, me mojaré y pondré mi mejilla una y mil veces por intentar que más de 2 millones de mujeres no sean víctimas de abusos, engaños y de gente sin escrúpulos.





7 de junio de 2017

Fisioterapia del Suelo Pélvico

A los 6 meses de mi intervención quirúrgica, en la que me extirparon los órganos que componían mi aparato reproductor, seguía soportando grandes dolores, así que, antes de empezar con las inyecciones de hormonas, decidí probar otra alternativa, menos tóxica.

Había leído mucho sobre las bondades de la Fisioterapia del Suelo Pélvico, pero como no es lo mismo leerlo que vivirlo me puse en contacto con el Colegio de Fisioterapeutas de Cantabria para solicitarles información sobre los profesionales en éste campo, con consulta en Santander.

Lo cierto es que el abanico de posibilidades era reducido, pues en mi ciudad sólo hay 2 médicos especializados en #suelopélvico, con consulta privada. Así que tras chequear sus páginas web, leer su experiencia y valorar otras características como la proximidad a mi domicilio o que fuera mujer, escogí consulta.

No mentiré, animarme a ir a la consulta por primera vez me costó un mundo. Para mi sigue siendo difícil tener que contar, cara a cara, qué me han hecho una #Histerectomía por #Endometriosis, que tengo infinitos dolores... sobre todo por el gesto del que me escucha, por primera vez, que siempre es un poema y estoy cansada y harta.

Así que, armada de valor, me personé en la consulta del Fisioterapeuta y le solicité información sobre posibles tratamientos, para paliar mi #dolorcrónico, y precios.

Mi mayor sorpresa fue que ella conociera perfectamente qué es la Endometriosis, que supiera qué son las #adherencias, y que entendiera qué me estaba pasando. -Es una pena que algo así me sorprenda pues refleja como otros profesionales médicos carecen de formación aun dentro de su especialidad-.

Tras ésta charlar informal me emplazó a tener una primera cita en donde me reconocería, interna y externamente, para poder valorar la situación real en la que me encontraba.

Y así, tras el reconocimiento y estudio inicial me informó que tenía un #prolapso grado 2, me habló de músculos que ni sabía que existían, localizó focos de dolor, me ilustró sobre la terapia con #INDIVA y me mandó recoger una muestra de orina -para analizar el #PH de mi organismo- y me dio una tabla para valorar las veces que iba al servicio.

Con todos estos deberes hechos acudí a la primera sesión de fisioterapia llena de ilusión y esperanza.

El primer día realizó trabajos manuales, externos e internos, y no sería hasta el tercer día cuando empezaría a tratarme con los electrodos de INDIVA, también de forma externa e interna, además de ir enseñándome ejercicios hipopresivos. 

Para mí los trabajos manuales eran muy dolorosos, sobre todo en las primeras sesiones, al igual que lo era soportar el INDIVA. Con el pasar de los días iba notando mejoría, ya podía agacharme y la vejiga estaba menos tensa.

A pesar de sentirme mejor, de calmar el dolor, a la segunda semana de tratamiento estaba hasta el moño de ir. Entre trabajos manuales, INDIVA, y ejercicios hipopresivos cada sesión duraba casi las 2 horas, pagando por ellas 40€.

Así que tras 10 sesiones y abonados más de 400€ -el electrodo interno de INDIVA lo paga cada paciente porque es de uso individual- dejé de ir, sin tener el alta de la doctora y sin estar, ni siquiera al 80%.

Al mes de dejar el tratamiento empeoré notablemente, o más bien, volví a estar como al principio, como antes de ir a fisioterapia.

Hoy valoro positivamente la experiencia, desde luego, pues estuve un mes medio bien, pero en mi caso fue "pan para hoy, hambre para mañana".

Además ahora sé que parte del dolor que sufría al pasarme el electrodo de INDIVA, por la zona de la fosa ilíaca derecha era porque tengo dañado el nervio inguinal y el calor en la zona, para mí, era demoledor.

No obstante, estoy muy agradecía a la doctora, pues gracias al informe que me redactó pude presentárselo a mi médico de familia, quien me derivó a Ginecología del Suelo Pélvico –a pesar de que aún no me hayan visto por motivos administrativos, reclamaciones y otras historias para no dormir- y a los ginecólogos del Hospital de Cruces, en donde me llevan la Endometriosis, también se lo puede mostrar, aunque ellos pasaran más del tema.

En conclusión, bajo mi experiencia, la fisioterapia del suelo pélvico es fundamental para recuperar el tono muscular de la vagina, relajar músculos internos y externos, y ayudar a recuperar el control sobre la vejiga. No obstante, en mi caso, seguiré luchando porque me lleve la Unidad de Suelo Pélvico de la Seguridad Social, pues en mi situación personal es imposible afrontar el gasto mensual que supone acudir a una consulta privada.


1 de junio de 2017

Hospitales

Es curioso cómo la ignorancia te hace pensar que lo que sucede en un Hospital sucederá, de igual modo, en otro.

Lo cierto es que éste tema de protocolos hospitalarios nunca te preocupa, ni inviertes tiempo a pensar en ello, a no ser que te vayas a someter a una intervención quirúrgica en una Comunidad Autónoma distinta de la tuya.

De hecho, hasta que no lo estás viviendo en primera persona no caes en que lo que es normal en Santander es utópico en Bilbao, o viceversa.

Mi primera intervención, por #Endometriosis tuvo lugar en la Residencia Cantabria, anexo del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, cuyas instalaciones estaban destinadas a las Unidades de Pediatría y Ginecología-Obstetricia.

En contrapunto, mi segunda intervención, por el mismo motivo sanitario, se llevó a cabo en el Hospital Universitario de Cruces, en Bilbao.

Y grandes son las diferencias que existen entre ambos centros sanitarios a la hora del ingreso y preparación del paciente antes de la entrada a quirófano.

De igual modo, las diferencias en la sala de Reanimación (REA) fueron como la noche y el día. 

En Santander, recuerdo como si fuera hoy, que nada más abrir los ojos estaba al pie de mi cama una enfermera, malhumorada, que me metía prisa por espabilar y que otra me hacía valorar, del 1 al 10, el dolor que sentía para darme más morfina.

Mientras, en Bilbao, abrí los ojos y miré a mi alrededor, oía a las enfermeras, pero no las veía, así que esperé a que pasearan por la sala circular. En el momento que llegaron a mi camilla me hablaron con dulzura y amor, me dieron un chupachus para refrescar la boca y explicaron que más morfina no me podían suministrar.

Una vez que me llevaron a planta y me ubicaron en la habitación no recuerdo gran cosa. En ambos casos me sentía muy cansada, mareada y sin ganas de nada.

Lo que sí recuerdo, con total claridad, es que a la hora de dormir, en el País Vasco, te ofrecen somníferos por protocolo y, en Cantabria, a no ser que los tengas recetados con anterioridad es muy difícil que te den una pastilla -y bendita pastilla pues en habitaciones compartidas en las que además de otra enferma está su acompañante, que ronca cual orquesta sinfónica, si tu estas con dolores imagina el gusto de no poder dormir-

Como es normal ésto no significa que un centro sea mejor que otro, o que una Comunidad cuide o proceda mejor que la otra. Simplemente tienen diferencias, grandes diferencias para mi, que me hubiera gustado saber antes del día H.




15 de mayo de 2017

Cuídate para cuidarme

Cada mañana salir de la cama se te hace un mundo. El dolor físico no se fue durante la noche y sabes que no lo hará, tampoco, durante el día. Pero... eso no te detiene.

Te levantas, lo primero que haces es ir a ver si necesita algo. 

Ya es un niño mayor, con sólo 6 años, se prepara el desayuno y se ocupa de vestirse. Sabe que mamá, por las mañanas, lleva su propio ritmo y necesita toda la ayuda posible.
"Cuídate para poder cuidarme"
Iréis juntos al colegio y cuando suene la campana... mamá estará esperando con una sonrisa.

Poner la mesa, recoger los platos... sentarse a descansar y hacer los deberes. Todo solito, si mamá tiene un mal día. 

La tarde es larga, pero los juegos en casa os entretienen y ayudan a pasar el día. 

Hace tiempo que dejaste de poder tirarte al suelo para construir castillos, organizar batallas o hacer circuitos de carreras. Nada importa porque poder jugar con mamá es lo único que él quiere.

Los días mejores iréis juntos al parque, y mientras él corre, sube y baja, tu esperarás disfrutando al verlo feliz. 

Vivir enferma es duro y te gustaría estar mejor para poder correr con él o incluso jugar al fútbol. Nada os puede parar, sois un combo de amor y estar juntos es la mejor medicina.
"Todo niño sabe disfrutar de sus padres al 100% sean enfermos crónicos o no" 




12 de mayo de 2017

EndoVikinga

Quien bien te quiere te hará llorar.... y sus lágrimas brotaron sin cesar, cascadas caían al vacío, un río se formó bajo su nariz y nada fue lo que esperaba.

Creyó que el amor lo podía todo y que un abrazo sería consuelo, pero se equivocó.

Jamás comprendió lo que todo aquello significaba para ella, jamás se puso en su lugar, jamás lloró a su lado...
"Las lágrimas son el símbolo de la ayuda que no llega"
Y así tuvo que empezar a vivir, en la soledad, su enfermedad, su pena, sus miedos y su dolor.

Cada nuevo paso la conducía por un mar embravecido, tenebroso y sombrío. 

Jamás tocaría tierra y cuando le parecía ver una isla él la hacía desaparecer con el poder del abandono o la falta de empatía.

Cuando le mandaron experimentar y ella se negó recibió maldiciones y blasfemias.

Paseaba solitaria cuando todos le recordaban que se la veía bella, pero... "la belleza no es más que el disfraz de la muerte". 

A solas te encontró a ti. A ti que no le juzgas, a ti que no le cuestionas, a ti que como ella deambulas por los mares en busca de una isla donde todo esté en calma, a ti que sólo buscas quien te de la mano para afrontar todo lo que nos queda por vivir.
"La fuerza de las EndoVikingas es infinita"



10 de mayo de 2017

Bloqueando Nervios

Un mes ha pasado desde que me realizaran el bloqueo del nervio inguinal, en la Unidad del Dolor, para intentar erradicar uno de los dolores que me acompañan desde que me practicaran la Histerectomía en junio de 2016.
"La victoria es para los valientes que jamás cesan en su empeño por ganar cada batalla"
El 3 de abril tenía cita en la Unidad del Dolor para una infiltración de anestesia sobre el nervio inguinal. 

Mentiría si dijera que estaba tranquila, pues soy de carácter nervioso y no saber qué me esperaba, realmente, me tenía atacada.

Fui acompañada por Mufasa, aunque sabía que a la sala no podría entrar acompañada, pues poder hablar o bromear mientras se está esperando me ayuda a canalizar la tensión.

Tras una hora en la sala de espera al fin me tocó. 

Entré, junto a otras 2 señoras, a una sala dividida por biombos, en la que se repartían camillas, ecógrafos, sillas y un sin fin de material médico.

Una vez acomodadas cada una de nosotras, la enfermera nos informó que aún tardarían en llegar los médicos, pues estaban en otra sala atendiendo a otros pacientes.

Cuando llegaron a mi sala infiltraron el medicamento correspondiente a cada una de las otras mujeres, dejándome a mi para la última, con tan mala suerte de que en el momento en el que me iba a tocar tuvieron que irse a otra sala a ver el resultado de una prueba.
"Una hora estuve, tumbada en una camilla, esperando al equipo médico".
A su regreso, me pidieron perdón, comenzaron a prepararme -me esterilizaron la zona donde me iban a pinchar- y se interesaron por los motivos que provocaban mi dolor.

Muy sorprendidos de que con 34 años me hubieran practicado una Histerectomía a consecuencia de la Endometriosis, de que tuviera dolores en el recto, vejiga y todo lo demás, procedieron a pasarme el ecógrafo por la zona derecha de la barriga buscando el punto exacto donde debería pinchar.

Puesto que el doctor que se encargaría de la punción era un estudiante, el anestesista jefe le iba indicando lo que se estaba encontrando en la pantalla, ni que decir tiene que yo no distinguía nada en aquellas imágenes pero, la enfermera, me decía "mira, ¿lo ves?" y claro una se hace la sabida.

Una vez localizado el punto exacto del dolor, identificado el nervio inguinal y que el médico estuvo cómodo,  procedió a pincharme la tripa. 

El pinchazo no me dolió en absoluto, es la misma sensación a la que se siente cuando te dan una inyección el un brazo, culo.... Tal vez sea un poco incómodo la primera gota de líquido, pues se nota, pero al igual que puedes notarlo al ponerte cualquier medicamento en vena. 

Yo que pensé que me iba a desmayar y montar un espectáculo, típico en mí, en realidad fue un paseo y no me sentí en ningún momento mal.

Tras la infiltración de anestesia tuve que permanecer en la sala unos 5 minutos -más bien por protocolo que por necesidad- tiempo que emplearon para tomarme la tensión arterial.

Pasado éste tiempo, la enfermera, me acompañó a la sala de espera en donde aguardaba Mufasa, un poco preocupado pues había pasado más de 1 hora y veía que el resto de pacientes salía, que otros entraban y desconocía qué pasaba conmigo.
"La infiltración duró 10 minutos"
Una vez fuera del hospital no sentía nada especial en mi cuerpo y no sería hasta ese día por la tarde cuando comenzaría a sentir una sensación muy rara en mi lateral derecho. Lo cierto es que no sabría describirlo pero está claro que la anestesia me estaba durmiendo la zona.

Por suerte o por desgracia no he notado nada extraordinario en mi interior, salvo los dos primeros días que tenía esa sensación rara, aunque tampoco ha cesado el dolor. 

Las dos primeras semanas he dudado mucho si me dolía o no me dolía, mi cuerpo sentía un dolor callado, como pidiendo permiso para doler, y en la actualidad me duele sin pudor. 
Tal vez lo que más me llamara la atención de éste bloqueo nervioso es que estuve, los dos días siguientes, con un estreñimiento máximo. Con mucho dolor en el recto, con esa antigua sensación de tener una pelota de golf en el ano, que se mantuvo alrededor de 2 semanas. 

Desconozco si ha sido producto de la casualidad o no, el día 24 de mayo tengo consulta de nuevo en la Unidad del Dolor y se lo preguntaré; así como les indicaré que tengo mucho dolor pélvico, con calambres y una sensación al caminar de que todo va a caer de un momento a otro.

En conclusión, para mi, éste bloqueo no ha servido aunque ya sabía que podía pasar, así que me toca seguir luchando.


26 de abril de 2017

Unidad del Dolor

Hace ya 2 meses desde mi última publicación. Cada vez que parece que retomo el blog me vuelvo a parar y ésto no me gusta nada. Así que hoy me he "obligado" a sentarme delante del ordenador. 

Llevo una temporada de altibajos emociones muy fuerte, primero por el nuevo tratamiento hormonal que me inyectaron y segundo porque vivir con dolor diario es desquiciante.

No sé si recordarás que conté, de pasada, que me iban a llevar en la Unidad del Dolor. Es de lo que quería hablarte hoy.

¿Qué es una Unidad del Dolor?


22 de febrero de 2017

Perder calidad de Vida

Una conocida periodista ha dicho, públicamente, que <<tener hijos es perder calidad de vida>>.

Muchas mujeres, anónimas, han defendido ésta afirmación, pues sienten que la falta de horas de sueño influyen negativamente sobre su vida cotidiana y estado de ánimo. 

Hace casi 7 años, yo misma sufrí las consecuencias de tener un bebé que no dormía, y recuerdo perfectamente lo agotada que me sentía. Aunque, bien es cierto, que en aquel momento no pensé que había perdido calidad de vida, pues mis prioridades pasaron a ser otras y la percepción de mi entorno también.

Obviamente, no pretendo "despellejar" aquí a la periodista, ni hacer una "disertación" sobre lo que supone para unas u otras mujeres la maternidad, pero sí me gustaría hablar de cómo he perdido mi calidad de vida y no precisamente al convertirme en madre.

Soy una mujer joven, que el próximo 15 de marzo cumplirá 35 años, la cual hace tiempo empezó a perder calidad de vida.

Desde que el año 2010 los síntomas de la Endometriosis se hicieron ineludibles mi vida empezó a cambiar. Hoy en día, tras dos operaciones y una Histerctomía completa, no tengo dudas de que mi vida se ha visto dañada por la enfermedad.

"Tengo que luchar cada día para encontrar la fuerza que me haga salir de la cama".

Pese a no rendirme y seguir batallando una lucha interna entre cuerpo y mente, lo físico va minando a lo mental, provocando que muchos días solo quiera esconderme en un rincón oscuro, donde nadie me vea.

Perder la capacidad para desarrollar tareas cotidianas como tender la ropa, fregar o volver con dos bolsas del super, son situaciones que me desesperan. 

Pero cuando vas viendo que la lista de lo que no puedes hacer aumenta e influye a otras personas de tu entorno el sentimiento pasa de la desesperación a la aniquilación del raciocinio.

Y en éste punto es cuando puedes afirmar, sin pudor, que la Endometriosis te ha hecho perder calidad de vida, que el dolor crónico te ha hecho perder calidad de vida y que el estrés mental de todo lo que soportas te han hecho perder calidad de vida.

Pero bien sé que nunca hay que darse por vencida y que el resultado de ésta guerra sólo depende de mi. Ahora bien, el proceso no es nada fácil y sinceramente tampoco es esperanzador.

Son muchos los frentes abiertos que hacen que mi vida sea un poco más dura o difícil. También es cierto que tener un pequeño por el que luchar es el mejor estímulo pero, ¿será siempre suficiente? 

"La enfermedad y dolor crónicos dañan a todos los niveles a la persona que lo padece y a su entorno". 

La calidad de vida es posible recuperarla. Eso quiero creer. Así que tengo esperanza de que cuando me empiecen a tratar en la unidad del dolor logren paliar los dolores y pueda ir sacando todo aquello que se ha colado en mi mochila.

Mientras seguiré pensando que mi calidad de vida se perdió y ahora está escondida, aterrada, buscando el camino de vuelta.





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