25 de agosto de 2017

Drogadicta Vikinga

Mi primera menstruación llegó cuando aún era una niña. No recuerdo, con exactitud, si tenía 12 o 13 años, pero eso ahora es lo de menos. Sé que llegó un fin de semana y que, llena de ilusión, fui con mis padres a un centro comercial en busca de esas compresas super finas, que tanto anunciaban en la televisión.

En seguida descubrí que ésas no eran las que necesitaba. Mi regla era abundante, densa y devastadora. Así que pasé a utilizar las de noche con alas, que hoy se llaman superplus, ya sabes, esas del paquete azul marino con mil gotas coloreadas.

Y a ésta corta edad me inicié en el mundo de los AINE's (antiinflamatorios no esteroides).

En honor a la verdad diré que la primera droga que tomé, en busca de paliar el dolor de regla, fue la famosa Saldeva Forte (Paracetamol/Cafeína/Dimenhidrinato) sin ningún éxito. Como tampoco me haría nada el Metamizol que me dio mi madre.

Cada mes los 7 días de menstruación vivía un calvario. 

Permanecía tumbada, acurrucada en el sofá, mientras abrazada un cojín. Ir al baño era doloroso y lágrimas vertía con cada evacuación. Notaba la inflamación interna e incluso sabía que ovario estaba trabajando y sufriendo en cada ciclo.

Ante este panorama el médico de cabecera me recetó mi primer Ibuprofeno. Aunque tuvieron que pasar 3 años para que me derivara a Ginecología

Una ecografía vaginal, una analítica y una charla, que no recuerdo, me llevaron a tomar Diane 35, combinación hormonal que no mejoró mis dolores y que, por supuesto, me provocó alteración emocional. Lo dejé.

Desde esos 15 o 16 años, hasta la veintena, los dolores lejos de mejorar empeoraban. Los médicos me decían que todo ese dolor desaparecería al ser madre. Que era normal sufrí dolor menstrual y nunca más me realizaron una ecografía o estudio.

Mi yo veinteañero decidió darle a las drogas sin prescripción médica.

Tras intentar controlar el dolor con Ibuprofeno pasé al Naproxeno y Dexketoprofeno. Los iba intercambiando pero la verdad es que era un tomar por tomar al no mejorar.

Como sabes, no sería hasta el mes de Julio de 2014 cuando me dieran un diagnóstico de Endometriosis y, cómo aquello no mejoraba, en Enero de 2016 me recetaron Tramadol (hable de mi experiencia con éste medicamento aquí. Todo lo que ha ido sucediendo desde aquel momento lo puedes encontrar aquí).

A mis 35 años sé que los AINEs no me han funcionado en el control del dolor de mi Endometriosis Profunda, básicamente, porque están prescritos para Dismenorrea Primaria y esa no era mi patología. 

No obstante, hoy más que nunca, soy una Drogadicta Vikinga pues vuelvo a caer en las drogas de mano de mi Reumatóloga. 

Ella me ha explicado que para el dolor del sistema Musculoesquelético se puede tomar Naproxeno o Etoricoxib (que es el antiinflamatorio que estoy probando ahora mientras me realizan un estudio) antes de tener un diagnóstico.

Todo ésto me hace pensar que dentro del grupo de los AINEs no existe un antiinflamatorio más fuerte que otro

Creo que la triquiñuela está en encontrar el que mejor te vaya a ti. Tanto el Ibuprofeno como el Naproxeno o Dexketoprofeno están indicados para la Dismenorrea Primaria y a unas personas les funciona mejor uno que otro.

Por lo tanto, en mi opinión, se vuelve a dar la circunstancia de prueba/error ante la Endometriosis.

resumen personal

Para concluir quiero compartir un post que he encontrado en otro blog y te puede ayudar a la hora de encontrar el AINE perfecto para ti: "Medicamentos para el tratamiento del dolor causado por la Endometriosis" 















17 de agosto de 2017

Fallo Ovárico + Migraña con Aura

Ayer escribí un testamento en mi fanpage Jamás comparto contenido de mis redes sociales en el blog, es decir, no me auto plagio. Hoy haré una excepción por considerar que el tema tiene interés al haber recibido muchas visualizaciones y algún que otro comentario. Además me apenaría que la información se perdiera en las ondas facebookquianas sobre todo si con mi texto puedo ayudar a otra persona.

Esto es lo que escribí:

<<Si hubiera ido a la Universidad de Medicina seguramente no sabría tanto como lo que sé gracias a ser una enferma crónica.

Como te conté en mi último post (aquí) la Endocrino vió que tengo Fallo Ovárico.

Esto me ha provocado un bajón, emocional, muy grande.

Los Ginecólogos de la Unidad de Endometriosis, que me practicaron la Histerectomía, conservaron mi ovario izquierdo por estar sano en ese momento.

Un año después, descubro, que dicho ovario NO funciona.

Hoy he vuelto a la consulta del Endocrino, sin cita, pues mi médico de familia rehusó a cambiarme las hormonas que la Endocrino me había prescrito, pues entendió que no debe "meterse" en el tratamiento pautado por un especialista.

Así que he esperado una hora para pasar a consulta.

Una vez dentro le he podido explicar a mi Doctora:

✔️ Que en el año 2015, el Neurólogo, me diagnosticó Migraña con Aura crónica.

✔️Que este diagnóstico llegó tras la toma de Sibilla (anticonceptivo oral compuesto por 2 mg de dienogest y 0,03 mg de etinilestradiol) para el tratamiento de mi Endometriosis Profunda.

✔️Que el Neurólogo redactó un informe en donde recogió que con motivo de éste tipo de Migraña "SE DESACONSEJA TRATAMIENTO HORMONAL CON ESTRÓGENOS"

✔️Que en la Unidad de Endometriosis respetan ésta recomendación y jamás me han pautado un tratamiento hormonal combinado.

✔️Que incluso cuando me han practicado una menopausia química/inducida (a través de Decapeptyl trimestral) me han recetado Boltin como terapia hormonal de sustitución.

✔️Que no creo que sea apropiado tomar las hormonas que ella me ha recetado (Dienogest + Etinilestradiol) por llevar estrógenos.

A lo que Ella me ha respondido:

➖Que el Boltin es un medicamento muy fuerte y las hormonas, que ella ha pautado, son mucho más suaves.

➖Que necesito tomar hormonas, aun a riesgo de sufrir migrañas, pues existe un riesgo elevado de tener Osteoporosis.

➖Que si éste tratamiento produjera un aumento de intensidad o repetición , en mis migrañas, lo abandone. 

➖Que no existe tratamiento hormonal que no tenga como efecto secundario las migrañas y que tampoco hay tratamiento hormonal, para tratar el Fallo Ovárico, que no lleve estrógenos.

➖Que lo tengo que tomar sí o sí.

Ante esto, he salido convencida de la consulta, pues es una mujer muy empática, amable y que explica las cosas de forma clara.

Así que he pasado por una farmacia y, con mi receta electrónica, me han vendido, por 2€, Verezana 2mg/0,03mg.

(si has leído con atención te habrás dado cuenta que éstas hormonas llevan los mismo componentes, y en la misma dosis, que el Sibilla)

Al llegar a casa he abierto la caja y he leído el prospecto (siempre lo hago) y....

"NO TOME VERAZANA SI TIENE (O HA TENIDO ALGUNA VEZ) UN TIPO DE MIGRAÑA LLAMADA MIGRAÑA CON AURA"

¡Ojo al dato! 

Obviamente mis huesos van a estar estupendamente gracias a un tratamiento hormonal combinado pero.... ¿a qué precio?

Creo que, como decía al inicio de éste post, sé más cosas de las que se estudian en la carrera, a tenor de mi experiencia.

Así que, tras saber que el fabricante no aconseja la ingesta del medicamento con mi patología y, que además, ésta opinión la comparte el laboratorio que fabrica Sibilla, NO VOY A PONER EN RIESGO MI VIDA.

Tomar Boltin sigue siendo mi mejor opción, bajo mi criterio personal, claro.

Además el Boltin está compuesto por Tibolona que tiene un mecanismo de acción apropiado para mi patología.

¿Qué opinas sobre este testamento que me he marcado?>>

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Si te has fijado al ir leyendo, he incluido un montón de enlaces a medida que iba hablando de medicinas, diagnósticos, etc. ya que en facebook no es posible y aquí sí para que, si tienes necesidad de ampliar la información, sepas por dónde empezar.
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Tras todo lo dicho en el día de ayer no sé si quedó lo suficientemente claro que someterme a un tratamiento con ésta combinación de hormonas [progestágeno (dienogest)+estrógeno (etinilestradiol)] sufriendo de Migrañas con Aura aumenta exponencialmente el riesgo de sufrir la aparición de coágulos en venas y/o arterias, y por lo tanto, bajo mi punto de vista, es poner en juego mi vida y no estar jugando con la posibilidad de que me duela más o menos la cabeza como me indica mi doctora.

Así que sólo me queda seguir luchando y buscar profesionales que lo sean.

siempre #endovikinga




11 de agosto de 2017

Con faldas y a lo loco


Joe y Jerry eran dos músicos, del montón, que tras ver un ajuste de cuentas son perseguidos por la Mafia. Deciden poner pies en polvorosa y proteger su identidad haciéndose pasar por mujeres. Además pasan a formar parte de una orquesta femenina y del resto de la trama te puedo decir que ... tienes que verla.


Posiblemente "Con faldas y a lo loco" es el mejor símil de lo que me pasa estos días.

Soy una persona sin trabajo, que huye de su realidad y que muta, inexorablemente, hacia otro género.

Obviamente exagero; aunque la barba que me está saliendo hace que bromee con la posibilidad de llegar a tenerla tan cuidada como Mufasa.


La Leona Barbuda

Ayer visité al endocrino. Me está realizando un estudio, sanguíneo, con motivo de mi baja vitamina D y fósforo.

Los niveles en sangre, de ambos elementos, se han nivelado pero ha descubierto que existe un desajuste hormonal importante.

Mis valores son:

  • LH 20.0 mUI/ml
  • FSH 32.0 mUI/ml (fallo ovárico)
  • 17Beta-estradiol 81.3 pg/ml
  • TSH 4.103 mIU/L

Por este motivo me ha instado a ponerme un tratamiento hormonal. Si me sueles leer sabrás que mi experiencia con las hormonas, hasta ahora, ha sido nefasta. Por ello, en la actualidad, estoy sin tratamiento pese a que en la Unidad de Endometriosis me recomendaron volver a inyectarme Decapeptyl (por los dolores persistentes tras la histerectomía).

Sea como fuere no puedo dilatar más la ingesta de hormonas ya que mi salud se ve afectada negativamente.

El problema ahora es que la endocrina me recetó unas pastillas que contienen estrógenos y tengo prohibido su consumo por prescripción del neurólogo -Lástima que no me diera cuenta de qué me estaba recetando en consulta- así que el lunes tendré que visitar a mi médico de familia a ver si me puede solucionar el problema.

Por otro lado aprovecharé para demandarle información sobre el Hipotiroidismo Subclínico pues los valores de mi TSH están elevados y puede que sean preámbulo de algo más gordo.

Lo que está claro que éste verano está siendo apoteósico y que recibo una bofetada tras otra. No me extraña que en mi particular montaña rusa de sentimientos abunde el vagón de la desesperación, tristeza o mala uva.

Darme cuenta que tengo más vello facial que un mono no me está ayudando nada en el camino.







8 de agosto de 2017

¿El baño por favor?

Por suerte o por desgracia tengo una obligación que me hace salir cada mañana, de La Leonera, haga sol, llueva o exista una alerta mundial de invasión alienígena.

Esa obligación tiene cuatro patas y un reloj biológico puntual. 

Los días malos, en los que ponerme un pantalón de chándal es misión imposible, él espera con resignación a que logre meterme en alguna prenda, que no me cause dolor, y enloquece cuando me ato el cordón de la playera izquierda.

Bajar la escalera es sencillo, ir atado un paseo, pero andados 100 metros empieza la odisea y eso que el animal hace sus cosas sin pudor, sin restricción y con mucha educación. 
¿El baño por favor?

En mitad de la noche visito mi aseo, si digo que más de dos veces no exagero, en busca de liberar mi vejiga.

Al alba recorro el mismo camino, con la misma intención. Y ese paseo haré, al menos, otras dos veces antes de salir a la calle con mi perro.

La alarma de vaciado se activa en el momento justo que me agacho a recoger el primer regalo del can y la urgencia hará que corra en busca de un lugar donde pueda entrar con mi mascota para usar el baño.

Muchas veces volver a la Leonera es la mejor opción, pero los 5 pisos son un obstáculo para mi Vejiga Hiperactiva cuando está en modo no llego, no llego.

La verdad que esto me pasaba antes de la última operación y los ginecólogos lo achacaban a la Endometriosis. No obstante, éste mes de junio, la ginecóloga de suelo pélvico ha sido la primera que le ha puesto nombre y apellido a ésta patología, que se suma a todas las demás.

Al parecer sufro de Vejiga Hiperactivaaquí un buen artículo con +info, seguramente consecuencia del daño neuropático causado por la Endometriosis en mi zona pélvica.

Por el momento me ha derivado a la unidad de rehabilitación, quienes me verán por primera vez en Octubre, y dado unas pautas para intentar mejorar mi calidad de vida.
  • Debo decir adiós al café y la cerveza.
  • Debo reducir la ingesta de agua a un máximo de 1,5 litros al día.
  • Debo hacer el esfuerzo de alargar el periodo entre micciones.
  • NO debo hacer ningún ejercicio de fortalecimiento de suelo pélvico hasta que me vea el médico en rehabilitación y valore mi situación personal. 
No parece difícil de lograr, pero evitar el café es una misión casi imposible para mi.

El café es mi único vicio

Hasta hoy consumía alrededor de 4 cafés con leche, durante la mañana, y 1 o ninguno descafeinado de máquina por las tardes. Por el momento he logrado reducir su ingesta a 2, eso sí con sudor y lágrimas. 

Otra cosa que he modificado, en mi estilo de vida, es ir acompañada en los paseos matutinos del perro, pues en cualquier momento puedo tener unas ganas incontrolables de visitar el aseo y no es factible dejar al animal atado a una farola en mitad de la calle.

Así mismo dejar de beber, al menos, 3 horas antes de ir a dormir era otro propósito marcado en mis nuevas rutinas pero me está costando más que dejar la cafeína. 

¿Tienes algún truco para mejorar tu calidad de vida frente a ésta patología? 










3 de agosto de 2017

¿Hablamos de Rizolisis?

Había pensado en contarte qué es la Rizolisis(info aquí), y por qué me la han realizado en la Unidad del Dolor, (Info:Unidad del Dolor y por qué voy)pero.... creo que puede resultar tedioso. 

Prefiero hablarte de cómo gracias a mi Endometriosis grado IV (profunda), mi Adenomiosis, mi Dismenorrea, mi Dispareunia, mi Infertilidad Secundaria, mi Dolor Crónico Pélvico, mi Disuria, mi Disquecia, y un largo etcétera de patologías, opté por realizarme una Histerectomía.

Prefiero contarte que ahora, cuando se ha cumplido un año de aquella operación que duró 6 horas, en la intervención se dañó algo en mi sistema nervioso y hoy sufro Neuralgia en el nervio inguinal, teniendo también dañado el nervio pudendo.

Que además padezco: insomnio, cansancio extremo, dolor articular, se me duermen las manos y pies, siento hormigueo en mis extremidades, tengo bajos el fósforo y la vitamina D, se me cae el cabello, tengo más vello facial, ansiedad, cambios de humor acusados, Bruxismo, dolores de cabeza recurrentes, y, por supuesto, no tengo deseo sexual. Esto sin perder de vista un segundo del día a mi dolor pélvico crónico y mi dolor inguinal constante.

Prefiero confesarte que hay días que pierdo la esperanza de mejorar.

Que hay días que pienso que no mereció la pena entrar en aquel quirófano y mejor hubiera sido no salir.

Que hay días que no tengo ganas de luchar por dar voz a la #Endometriosis y aun así me obligo a no rendirme, a continuar con la guerra e intentar ganar pequeñas batallas.

Que hay días que me gustaría tener una varita mágica y eliminar de la faz de la tierra a todos esos que me juzgan, me etiquetan, me miran por encima del hombro y, sobre todo, a todos los seres de luz que me hacen la vida un poquito más difícil.

Que estoy harta de tener que ser positiva, de tener que sonreír, de tener que aparentar estar bien para que tu te sientas mejor.

La vida nunca es fácil, ni para mi ni para ti que me lees, pero la vida hay que vivirla.

Vivo mi vida, como sé, como quiero, como puedo... y, como sigo viva ¡VIVO


y NUNCA ME ESCONDO!


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